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  艰难的安宁疗护试点:“走好”是一件豪侈的事

  《中国新闻周刊》记者/徐天

  发于2020.7.13总第955期《中国新闻周刊》

  两间病房、六张病床,淡黄色的墙漆,粉色的窗帘,以及一个私密的告别空间。北京市海淀医院的安宁疗护病房虽然规模很小,却在种种细节上体现着和普通病房的不同。

  北京大学首钢医院的安宁疗护中心也有类似的设计。整体色调是浅蓝色的,14间20平方米的单人间外,是大家共用的阳台。长长的人工草坪上,摆着数套桌椅,病人们可以下棋,也可以谈天。

  2017年,安宁疗护病房先后在北京的这两家三级医院开放。这一年,我国的安宁疗护试点正式推开,包括北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市。

  安宁疗护,也就是临终关怀,指为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状,既不加速也不延后死亡,而是提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

  保证患者的意愿被听到

  对病人而言,进入安宁疗护病房,意味着放弃以治愈为目的的治疗。比如临终的癌症患者,在此可以得到镇痛及其他控制不适症状的药物,但不再做放疗、化疗。

  不同的安宁病房试点,都要回答两个问题:收治什么样的患者,提供什么样的服务。

  首钢医院和海淀医院经过探索,都确定了主要收治癌症晚期患者。首钢医院安宁疗护中心护士长孙文喜告诉《中国新闻周刊》,一开始,他们认为在癌症晚期患者之外,还有八大类非癌患者,比如心衰、肺衰等患者。但因为医护人手主要来自肿瘤科,处理非癌患者会比较棘手,而且仅收治癌症晚期患者,床位已经供不应求。因此,将患者的收治范围确定为癌症晚期患者。

  北京海淀医院的考量也类似,病房主任秦苑是肿瘤血液科的医生,护士也来自这个科室。秦苑告诉《中国新闻周刊》,收治前,他们会对患者病情做评估,一般会收治癌症晚期的两类患者。第一种是两三周就会离世的,甚至有不少患者入住后不到24小时就离世。第二种患者近期不一定会离世,但抗癌治疗已走到尽头,或者他本人坚决拒绝抗癌治疗,患者身上出现了频繁呕吐、严重疼痛等症状,必须住进医院控制症状。

  患者入住了,秦苑的团队通常会和患者及家属开家庭会议。秦苑说,自己调到安宁病房后,和病患、家属的沟通,是过去的5到10倍。所有的决定都是沟通后的共同决策,最终目标是照顾生病的患者和家庭,尤其要让患者满意。

  家属往往很焦虑,知道病床上的这个人快走了,想留住他,却不知道怎么留,建议挂水或者插鼻饲管,总之要做点什么。安宁疗护的理念则恰恰相反,秦苑说,他们做减法,把不必要的东西统统砍掉。在临终阶段,挂水、鼻饲管也许会给患者的身体增加额外的负担。

  一位女儿觉得父亲进食越来越少,要求给他插鼻饲管。秦苑说,我们去问老先生吧。失聪的老先生看了秦苑写在白板上的大字,坚决地说,不要。后来,他状态越来越差,女儿有许多稳不住的时候,秦苑总是带着她去问老先生自己的意见。老先生逐渐说不出话了,但会用摇头、握手心来表示不愿意。直到生命的最后一刻,每一个环节都是按照老先生的意愿来的。女儿后来告诉秦苑,这就是善终,让父亲了无遗憾,让他们生死两相安。

  “所有事情都拿出来讨论,甚至提前讨论,才能保证患者的意愿和期待被听到。”秦苑说。

  缺资金,更缺标准

  安宁疗护往往需要足够的医护人手,以及较高的专业度、同理心。秦苑在台湾走访时发现,相关部门要求安宁病房的床护比要达到1:1。一家医院安宁病房额定床位数是18张,但只开了14张。对方说明说,因为只招到了14名护士,如果达不到1:1的床护比,照顾品质会下降。

  医疗资源紧张,安宁疗护病房的床护比达不到这个要求。秦苑所在的团队,除了她,还有一名专职在安宁病房的住院医师,护士则与肿瘤血液科共用。心理师等岗位,都依赖志愿者团队。首钢医院的情况也差不多,医生与肿瘤科共用,护士中有三四位是固定在安宁病房的,其他护士与肿瘤科共用。

  安宁疗护不做昂贵的检查,不开高价药物,而大量的沟通、人文关怀没有纳入收费项目。首钢医院肿瘤科主任王德林在2019年接受媒体采访时提到,如果按同样的病人比例和成本来算,安宁病房的收入只有肿瘤科的三分之一。补贴和差价全靠医院承担,安宁病房医护人员的奖金发放,是与肿瘤科的盈利合并计算后再发放。海淀医院也如此,秦苑到安宁病房后拿的工资,是全院的平均工资,比原先在血液肿瘤科时少了四分之一。

  王德林说,国内的安宁病房都是处于亏损状态,大家都是靠情怀在做。这种情况下,要扩充人手、扩张病床及病房,都有极大的掣肘。

  中国生命关怀协会调研部常务副主任、上海市社区卫生协会老年保健与临终关怀专委会原主任施永兴告诉《中国新闻周刊》,一方面,应该将更多的安宁疗护项目纳入医保,另一方面可以探索按床日付费制度。施永兴认为,可以按照不同医疗机构所能提供的安宁服务品质、项目的区别,探索不同层级的按床日付费制度。目前,包括四川德阳、辽宁大连等城市,都在进行按床日付费制度的探索。

  不过,中国生命关怀协会副理事长、天津医科大学生命关怀中心主任史宝欣认为,按床日付费制度行不通。病种不同、病人所处疾病阶段不同,所需的服务都有区别,很难划定统一标准。另外,按床日付费制度从本质上说是包干制度,有可能会出现“收取了打包费用但提供的服务却少了的情况”。

  “这个只是美好的幻想。”他告诉《中国新闻周刊》,国际上的普遍做法是,通过基金会,形成全社会的捐助体系,并大力发展免费志愿服务。“要认清这一点,安宁疗护就是花钱的,再多的政策都不足以支撑,指望医保不是出路,还是需要全社会出钱出力支撑。”

  制约安宁疗护病房铺开的另一个现实因素是,标准的不健全。

  鲜明的政府主导色彩,使得上海的安宁疗护推进迅速,闻名全国。但也有受访专家指出,社区卫生服务中心提供的安宁服务,存在一定的质量问题。从医疗护理层面来看,社区医院在症状控制、阵痛等问题上,都不如三级综合医院有经验,药物品种也不够丰富。

  多位受访专家表示,在这种情况下,需要建立区域内的安宁疗护服务体系,社区、乡镇卫生院,老年医院等专科医院,以及综合医院都应加入进来。明确彼此的不同职责、服务模式,互为补充。这其中,三级综合医院应承担示范、教育、培训、质量控制等职能,带动区域内的基层医疗机构。

  更大的问题在于人文关怀,怎么理解临终患者的尊严,晚期的生命质量如何体现?施永兴认为,虽然可以对基层医务人员进行业务培训,但理念的改变并不容易。

  当前,国内并没有形成安宁疗护学科体系、培训体系以及评价标准。医学院没有这一专业设置,相关课程以选修课为主。史宝欣先容,他的授课教材是自己编写的。一些一线医护的安宁服务培训、进修,要在香港、台湾地区完成。据了解,医院以及志愿者组织也会进行安宁服务的相关培训,但国家卫建委仅规定过安宁疗护中心的基本标准和实践标准,许多内容还需参考香港、台湾及国际经验。

  迫切的立法需求和巨大争议

  在中国的传统学问中,死亡往往是被回避的话题。许多患者直到临终前,都被家人善意的谎言包裹着,以为自己的病不严重、还有许多治疗方法可以尝试。

  秦苑在收治患者前,会向家属详细了解,患者是否已经知道自己的真实情况,还有没有强烈的治疗期待。有的临终患者以为自己还有三五年的存活期,如果被家属送进安宁病房,会认为自己被家人遗弃了,这是一种成倍的伤害。怎样把坏消息以伤害最小的方式告诉患者,避免其剧烈的心理波动,是医护团队提供给患者及家属的第一步支撑。

  一位受访者告诉《中国新闻周刊》,他们还会甄别,家属是否能支撑患者的决定,如果家属一定要用自己认为好的方式照顾病人,不顾医生的建议、患者的意愿,这样的患者不适合进入当前的安宁疗护病房,“患者可能会走得很痛苦,这种情形会强烈冲击我们的医护团队,团队本来就没有强有力的核心(支撑),会散的”。

  秦苑也曾遇见过类似的情况。一名92岁的老太太住进安宁病房,她很清醒,不怕死,唯一的要求是,不想遭罪。儿子很焦虑,并没有做好面对母亲死亡的准备,一定要给她上静脉营养。后来,老太太自己把管子拔了。秦苑的团队与儿子交流得知,他怕亲戚们认为他不孝。团队想了很多方法支撑他,比如把老太太的要求录成视频,发在家属群里。

  死亡是每个家庭的高压力事件,也是中国人所受教育中欠缺的一课。不过,这几年,一线医护能越发明显地感受到普通人死亡观念的改变。孙文喜说,2017年刚开科的时候,到首钢医院安宁病房的患者,多数只是来找个能住院的地方。现在,越来越多的家属是奔着安宁疗护来的,对理念已有一定的认知,诉求都是想减轻患者的痛苦,不再要求延长濒死阶段。

  几位受访专家都指出,生死观的进一步改变以及解决其中的纠纷、矛盾,都有待于安宁疗护立法。秦苑认为,立法能表明政府的支撑态度,每一位愿意通过安宁疗护的方式尊严死亡的病人,都可以光明正大地来这里,家属所受到的压力也会减少,这对医护来说是一种莫大的支撑。

  此外,安宁疗护立法可以进一步明确医患双方的权利义务。当前,这是一片灰色区域。临终阶段,患者的意愿和家属的决定,听谁的?患者在不同阶段的意愿也许是不同的,医院应遵照哪个意愿?如果医护敬重了患者的意愿,并在事后引发与家属之间的纠纷,医生是否承担责任?

  施永兴认为,虽然立法的需求很紧迫,但当前的条件还不成熟。他认为,这项法律所涉层面非常多,无法一蹴而就。他的设想是,应当由有地方立法权的省市,先颁布地方的安宁疗护条例。几年后日臻成熟,由国务院颁布国家层面的安宁疗护条例,之后再进阶为安宁疗护法。

  不过,十三届全国政协社会和法制委员会主任、最高人民法院原常务副院长沈德咏对此持不同看法。他告诉《中国新闻周刊》,安宁疗护需要立法。但因涉及生命尊严权等根本性问题,恐怕不是地方立法可以解决的,需要国家层面进行立法和司法说明。

  《中国新闻周刊》2020年第25期

  声明:刊用《中国新闻周刊》稿件务经书面授权

【编辑:于晓】
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